北京2026年9月5日 美通社 -- 每年9月5日是“国际脊髓损伤日”,该纪念日由国际脊髓损伤学会(ISCoS)于2016年设立,2026年主题为“From Awareness to Action: Ten Years Advancing SCI Prevention”(中文译:十年同行、从心到行),倡导将对脊髓损伤群体的认知和关注转化为切实行动。
脊髓损伤属于高致残性慢性疾病,患者长期面临生理并发症、沉重经济负担、心理调适、社会融入等多重现实挑战。今年国际脊髓损伤日期间,康乐保中国联动医疗机构、临床医护、公益助残组织与伤友群体,在院内和院外同步开展系列活动,主张“科学膀胱管理:从了解开始,从今天做起”,推动科学护理的专业知识与支持资源更有效地惠及脊髓损伤者,进而提升他们的生活质量。
从“Awareness”到“Action”,让科学膀胱管理走近更多脊髓损伤者
认知是行动的前提,科学的护理理念需要走到伤友身边,真正落地到日常照护之中。本次系列活动打通院内宣教、线上科普、社媒互动多场景,推动健康知识从“知道”走向“做到”。
对脊髓损伤者而言,神经源性膀胱是常见的长期并发症,常伴随尿潴留、尿失禁和反复泌尿系统感染,若管理不当,可能进一步损害上尿路和肾功能。间歇导尿作为协助膀胱排空的金标准,是较为理想的膀胱管理方式。然而在实际生活中,不少伤友对膀胱管理认识不足,或因缺乏系统了解,对间歇导尿存在顾虑与排斥。这也正是系列活动的起点让科学膀胱管理理念真正走进伤友的日常。
让认知真正落地,离不开具体的照护场景。医院,正是其中至关重要的一环。8月28日至9月30日,全国脊髓损伤者关爱行动联合康乐保,联动全国50余家医院,共同开展“科学膀胱管理:从了解开始,从今天做起”主题患教活动。通过医护专家专题讲解、规范导尿操作指导、同侪伤友康复经验分享等多种形式,帮助伤友逐步建立科学自我管理的意识和能力。活动现场,医护人员还会结合真实临床案例,回应伤友在居家照护中经常遇到的困惑,针对每个人的实际情况给出切实可行的照护建议,让专业而系统的照护知识真正走进每一个家庭。
居家环境下的自我管理亦尤为关键。为此,康乐保进一步面向居家伤友,于8月28日起启动为期一个月的主题患教月活动,联动线下宣教、线上直播,与社交媒体互动,鼓励伤友分享日常护理心得与康复故事,旨在提升社会对脊髓损伤伤友膀胱管理的关注与支持。活动期间围绕脊髓损伤认知、间歇导尿操作、家属护理技巧、常见误区及心理疏导等主题,推出系列专题微信公众号推文,将专业知识转化为通俗易懂的科普内容。9月4日举办同侪伤友关爱直播,邀请伤友代表分享膀胱管理实操经验与阳光榜样故事,以线上直播的形式搭建专业交流窗口,直播观看超2000人次。
院内与线上相呼应,科普与陪伴相结合,康乐保中国正持续推动脊髓损伤照护知识走进日常照护,让科学的护理理念从“被了解”真正走向“被应用”。
这些行动的落地,也与中国肢残人协会长期以来的关注方向同频共振。中国肢残人协会副主席唐占鑫表示:“今年国际脊髓损伤日的主题‘十年同行、从心到行’,聚焦在伤友疾病管理中认知启蒙与即刻行动这两个关键环节。不仅帮助伤友打破认知盲区、不再因不知而走弯路;更是鼓励每一位伤友把科学管理变成触手可及的日常。中肢协长期关注伤友在科学管理健康等方面的真实困难与未满足需求,也愿以此为契机,呼吁社会各界更多关注这一群体,共同推动规范化临床标准,助力伤友重返社会。”
从“了解患者”到“看见真实需求”,2027版《中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量调研》项目启动新一轮全国调研
真正有效的关爱行动,根植于对患者真实生存现状的系统性洞察。
脊髓损伤患者长期承受着多重疾病负担。近年来,随着医疗保障政策迭代、康复产业升级、自助互助康复服务的持续完善,伤友群体的生存处境与疾病负担结构已发生显著变化。
此前国内已完成2020、2023两轮《中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量调研》,为保持研究持续性、便于纵向对比并及时反映最新变化,今年由中国肢残人协会、中国康复研究中心联合发起的2027版《中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量调研》白皮书项目正式启动。项目将在前两次调研框架的基础上开展新一轮大范围患者问卷调研,系统采集最新人群样本数据,纵向对比历年调研样本,解析近三年脊髓损伤人群在生理健康、疾病管理、经济收支、生活质量、社会参与等方面的变化趋势,产出真实而客观的人群数据,为康复医疗服务优化、助残保障政策完善、临床科研发展提供数据支撑,让脊髓损伤群体的真实困境与现实需求被更好地看见与重视。
从“主题日”到“长期行动”,持续构建脊髓损伤者关爱支持体系
2026年的国际脊髓损伤日系列活动,是康乐保中国长期关注脊髓损伤者、持续推动疾病管理与生活质量改善的又一次行动,也是践行“From Awareness to Action: Ten Years Advancing SCI Prevention”理念的持续体现。
除持续开展患者教育与公众倡导外,康乐保中国也以产品创新回应伤友在间歇导尿日常照护中的真实需求。2024年,康乐保中国推出润捷®便携装(一次性使用无菌导尿管),首次聚焦女性间歇导尿管的私密与便携场景,以特有的口红外观设计守护隐私、提升自信;2026年,润捷®Navi引航型(一次性使用导尿管)上市,通过创新的灵活头端和持握管套设计,帮助男性更顺畅应对尿道弯曲及狭窄部位,让间歇导尿过程更轻松掌控。
康乐保中国长期护理业务大中华区总经理江薇薇女士表示:“国际脊髓损伤日提醒我们,把认知转化为行动,才能为伤友带来更可持续的支持。康乐保始终以提升患者生活质量为出发点,将社会责任融入创新产品、专业支持与患者教育之中,并携手医疗专业人士及社会各界,共同推动更规范、可及的膀胱管理解决方案。未来我们也将继续拓展膀胱管理产品组合与服务支持,助力更多患者更安全、更自信进行膀胱管理,从容回归日常生活。”
从院内患者教育到面向大众的公众科普,从支持全国性脊髓损伤疾病负担研究项目,到落地可触达伤友的专业护理关爱服务,再到聚焦临床痛点持续迭代产品创新,康乐保中国正通过多层次、立体化的实践,持续回应脊髓损伤群体的真实需求。未来,康乐保中国将继续携手多方力量,助力脊髓损伤群体做好长期疾病管理,切实改善生活质量,陪伴伤友们迈向更加自主、有尊严且富有品质的生活。
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