上海2025年1月14日 /美通社/ -- "如果最后的最后,它还是会偷走爸爸妈妈的记忆,我想,我可以用光影留住那些珍贵的日子。"阿尔茨海默病,像是一颗脑海中的"橡皮擦",侵蚀着患者的记忆,直至他们忘记自己的爱人、子女以至所有深爱过的人。
但人类之所以坚强,是他们懂得在短暂的生命旅程中,积极对抗未知的病魔,珍惜每个当下,留存那些幸福的瞬间。
2025年新年伊始,"幸福全家福——让爱和记忆不再迷路"阿尔茨海默病(AD)关爱公益行动在上海正式启动。多位AD患者家庭参与了这一项目,子女们陪伴父母来到海马体照相馆,选择用光影记录下幸福的家庭回忆。
在亲手为你设计的"家"中留下我们的全家福
来自上海的杨叔叔"刚知道她患病的时候,我们也非常痛苦和折磨,但好在我们坚持了下来,心态也更加平和,如果其他的患者家庭能从我们的经历中得到一些精神支持,我们也非常乐意。"杨叔叔表示,我们也希望更多的阿尔茨海默病患者能够重视早期的预防和治疗,在疾病初期去干预和重视,是有希望延缓。
杨叔叔和魏阿姨,在自己梦幻般的家中,和儿子、儿媳留下了2025年的第一张全家福,魏阿姨骄傲地告诉拍摄团队,"先生在设计自己的家中倾注了不少心血,我们已经住了半辈子了。"
杨叔叔还记得那是2023年,一向热爱跳舞,对生活充满热情的老伴,突然开始健忘,早上吃什么马上就记不住了,永远不记得关灯,"那时候我就觉得她好像不对劲了。"随后他们几经波折,最终确诊为阿尔茨海默病。
"刚知道她患病的时候,我们也感到非常痛苦和受折磨,但好在我们坚持了下来,心态也更加平和,如果其他的患者家庭能从我们的经历中得到一些精神支持,我们也非常乐意。"杨叔叔表示,我们也希望更多的阿尔茨海默病患者能够重视早期的预防和治疗,在疾病初期去干预和重视,是有希望延缓,甚至逆转的。"
疾病的折磨没有打消老两口热爱生活的心,2010年,也是这对夫妻的珍珠婚,携手相伴30年,为了纪念这个特别的日子,杨叔叔亲手做了一套家具,为这个本来就温暖的家增加了更多的温馨。而爱唱歌跳舞的魏阿姨,在拍摄间隙唱起了歌来,温暖的歌声,感染了现场的每一个人。
生活并不可能一帆风顺,但对杨叔叔和魏阿姨来说,无论何种境遇,都可以用光影记录下这一刻的幸福,都可以用歌声留下幸福的余韵……
你带我长大,我陪你变老
在女儿蕙美眼里,妈妈一直是自己的榜样。"我们家是五好家庭,小时候我看着她无微不至的照顾长辈,身体力行地告诉我们要孝顺长辈,现在轮到我来照顾她了。"
一生都在为家庭操劳的冯阿姨,是传统的妈妈,也是家庭中的大家长。1988年7月,因为照顾老人,通过社区居委会推荐,获得了上海市敬老好儿女金榜奖。"言传身教下,蕙美在妈妈患病后也接下了照顾冯阿姨的重任。"妈妈确诊之后,放弃了出国和其他工作的发展机会,决定留下来陪她一起面对疾病"。阿尔茨海默病人需要家人的照护,蕙美承担起了这个责任,一陪就是12年。
今年,蕙美和妈妈冯阿姨来到海马体拍摄属于母女二人的全家福,如果不是被告知,你很难发现冯阿姨会是一名阿尔茨海默病患者。在现场,她告诉拍摄团队,这是她第一次化妆,化妆期间更是忍不住给大家唱起了英文歌。
"妈妈是我的骄傲,当年全国宣传敬老爱幼新风尚,妈妈获市级奖项的光荣事迹被广泛报道,大众都被她感动。现在患病了,她也是医生眼中为数不多的模范患者,遵医嘱,积极治疗!"提及参与这次拍摄的初衷,蕙美说,"我们希望能给同样深处在疾病中的家庭带来一些光明,比起让老人自生自灭,积极地治疗,温暖的守护,才是我们中华民族的传统。"
想让你一直一直记得我们
同样来自上海的刘爷爷一家也是如此,今年他在儿子和女儿的带领下拍摄了最特别的全家福。"知道父亲患病的时候,是因为他的各种异常,比如午睡后分不清天黑还是天亮,明明门已经锁了,但还是反复检查,疑心病非常重。"刘女士回忆道,"我奶奶也是这种疾病!在我的印象中,她从来没有记得过我,也不记得她儿子女儿。"
刘爷爷最终确诊为阿尔茨海默病早期。如今两个儿女还总是不放心把父亲单独放在家里,一定要去上班的时候,刘先生和刘女士也会不断打电话给父亲,问一问他的情况。能够跟父亲多说说话,有更多珍藏的记忆,是他们当下最重要的事儿。
如同走进照相馆的千千万万个阿尔茨海默家庭一样,每一个家庭中都有一个关于爱的故事。
但面对疾病,早诊早治仍然是留住记忆的关键,阿尔茨海默病进展到中晚期,会让患者失去基本的生活自理能力,看护者们常常需要24小时看护而不堪重负。多数儿女只能眼睁睁看着被父母遗忘。
而由轻度认知障碍和轻度痴呆则是阿尔茨海默病的"治疗黄金期",是目前AD患者接受对因靶向治疗后唯一可以延缓疾病进展的时期。目前可以通过一管血进行阿尔茨海默病风险快速早筛,抓住治疗黄金窗口期, 早干预早获益。
遗忘是阿尔茨海默病的开始,拒绝被遗忘,需要全社会提高认知。用爱去创造更多美好的瞬间,用科学的诊疗去守护最珍贵的记忆,是所有阿尔茨海默病家庭共同的挑战。
该活动由剪爱公益发起,卫材中国与海马体照相馆公益支持。
编号:ECN2025-0004
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