北京2025年9月5日 美通社 -- 每年9月5日是“国际脊髓损伤日”,该纪念日由国际脊髓损伤学会(ISCOS)发起,旨在全球范围内提升公众对脊髓损伤的认知与关怀,推动相关预防、康复与包容政策的完善。2025年,中国肢残人协会(中肢协)与康乐保(Coloplast)分别以“预防意外护脊髓,自助互助共守护”和“转动向前,绽放耀眼的光”为主题,在全国范围内开展系列宣传、教育与公益活动,共同助力残健共融与社会支持。
脊髓损伤呈高发趋势,疾病负担日趋加重
脊髓损伤被称为“灾难性损伤”,患者不仅面临终身瘫痪的风险,还需应对神经源性膀胱、压疮等数十种并发症,身心负担沉重。据《中国脊髓损伤者生活质量及疾病负担调研报告2023版》显示,中国现存脊髓损伤患者374万人,每年新增患者约9万人。
庞大的数据背后,无不提示着这个群体亟需更多关注与支持。而对脊髓损伤的科学护理和规范管理,以及对患者群体的有力支持,早已不再是个人或家庭的 “私事”,而是关乎社会和谐共融的“公事”。
政府协会引领、社会力量响应,共筑脊髓健康防线
在国际脊髓损伤日来临之际,中国肢残人协会作为中国残疾人联合会领导下的全国性组织,积极发挥引领作用,于8月10日至31日期间,组织开展了覆盖全国32个省区市的系列公益活动。活动以“预防意外护脊髓,自助互助共守护”为主题,从预防教育、急救科普、社会参与等多个方面,持续为脊髓损伤群体发声。
中国肢残人协会副主席唐占鑫在活动中表示:“脊髓损伤是一种灾难性损伤,患者不仅面临终身瘫痪,还需应对大小便失禁、压疮等多种并发症,对身心、家庭及社会造成沉重负担。预防脊髓损伤是每一位社会成员的责任。我呼吁伤友以积极态度重拾生活技能、回归社会,同时也希望各界加大预防力度,关注脊髓损伤群体,以政策、科技与包容共筑健康未来。”
在社会力量方面,康乐保作为脊髓损伤者关爱行动的重要支持单位,积极响应协会号召,以“转动向前,绽放耀眼的光”为主题,于9月1日至30日在全国范围内联动多家医院,开展了一场声势浩大的主题患者教育活动。神经源性膀胱引发的尿潴留、尿失禁等常见并发症,是脊髓损伤患者面临的棘手难题之一,如不正确管理,容易进一步引起多种泌尿系统并发症,如上尿路损害、肾功能衰竭等,严重时将危及生命。因此,患者需要采用正确的膀胱管理方法,做好上尿路保护;目前,间歇导尿是国际上公认的脊髓损伤患者进行膀胱排空的金标准。
活动通过医护专家授课,详细解析脊髓损伤常见并发症的成因、危害及间歇导尿的重要性和使用真正的亲水涂层导尿管规律间导的益处;通过同侪分享,邀请已经成功实现生活自理、甚至回归社会的脊髓损伤者来到现场,分享自己与疾病抗争的经历;设置有奖问答环节,帮助患者巩固所学知识,提升他们主动管理疾病的积极性。目前,北京、成都、武汉等城市的活动已率先开展,为更多脊髓损伤患者提供参与渠道。
康乐保不仅关注患者的生理健康,也着眼于他们的社会融入和生活质量。自2024年底起,作为支持单位,康乐保积极参与由北京医卫健康公益基金会发起的“排尿功能障碍患者关爱项目”。该项目通过搭建线上医患平台,为包括脊髓损伤患者在内、长期受排尿功能障碍困扰的群体提供系统性随访服务,既提升了患者对疾病的科学认知,也为相关医保政策的优化完善贡献了力量。
政府协会与社会力量协同发力,形式多元且目标一致,凝聚起强大的合力,有效助力脊髓损伤群体实现从“被照顾者”到“社会回归者”的身份转变。2025年国际脊髓损伤日,正因为有了这些扎实而温暖的行动而更具现实意义。政府协会与社会力量共同推进的“科学管理+预防教育+社会支持”多维体系,正向公众传递这样一个信念:每一份善意的关注都在消融误解的隔阂,每一次科学的普及都在降低未来的风险,每一个温暖的举动都在搭设共融的桥梁。政府协会与社会力量的每一次携手并进,都在让“残健共融”的理想一步步落地为现实,也激励着脊髓损伤者更加自信地“转动向前”,在更广阔的人生舞台上“绽放属于自己的光芒”。
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